Redacción. El Hospital Universitario Virgen del Rocío ha sido la sede final de la campaña de concienciación de una enfermedad poco frecuente de la sangre: la Trombocitopenia Inmune Primaria o PTI. La llamada de atención ha venido en forma de una acción streetart, en la que tres artistas han dibujado el interior de un vaso sanguíneo en la explanada del Hospital General, con la colaboración de Sobi.
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos.
Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. No existe cura. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias.
El acto de final de campaña se ha celebrado hoy en el hospital sevillano, después de pasar por la plaza Callao de Madrid y Barcelona, y ha sido apoyado por el director médico del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Ignacio Jiménez; la directora de Enfermería, Rocío Pérez, el jefe de Hematología del centro, José Antonio Pérez Simón junto a la hematóloga y miembro del Grupo GEPTI, Eva Mingot; la subdirectora médica del Hospital Reina Sofía de Córdoba, Elena García; y dos directivos de Sobi, Beatriz Perales y José Luis Justicia.
La campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI también ha incluido la presentación del documento Perspectiva. «Se trata de una iniciativa pionera e innovadora, nunca vista. La PTI forma parte de las enfermedades raras. Por ello es fundamental el desarrollo de la investigación y mejora del abordaje diagnóstico y terapéutico», ha destacado Eva Mingot.
«Pero tan importante como esto es acercar los conocimientos básicos sobre la enfermedad que permitan su normalización tanto entre profesionales en general y, sobre todo, entre los propios pacientes. El conocimiento sobre la enfermedad aleja los miedos y ayuda al paciente en su día a día. Es la mejor herramienta para su normalización y ayuda en la toma de decisiones consensuada con el paciente. Perspectiva será clave en esta área», ha continuado durante la presentación de los resultados de este estudio.
Ella es una de los 13 expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado las necesidades de las personas con PTI y los profesionales que los atienden. Y de ahí han surgido una serie de propuestas, que pueden implementarse en cualquier hospital.
También ha participado la subdirectora médica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, Elena García, quien ha manifestado que «la participación en el proyecto, en un principio alejado de mi área de conocimiento, me ha permitido tener un enfoque muy humanizador sobre el diseño y gestión de procesos asistenciales, con la incorporación de la perspectiva del paciente y de profesionales de diferente dedicación. El resultado final supone aligerar el proceso, definir el itinerario del paciente y sus necesidades en cada momento y tratar de acercar su asistencia a un entorno más cercano, con la aplicación de las herramientas digitales disponibles, colocando al paciente como verdadero centro del sistema».
Así, entre las medidas figuran el desarrollo de un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío tiene incorporadas muchas de ellas, y ofrece la opción de teleconsulta a los más de 250 pacientes que tiene en seguimiento la unidad de Hematología por esta patología.
Además, los expertos han elaborado algoritmos de derivación asistencial desde Atención Primaria o Medicina Interna a Hematología, y de seguimiento desde Atención Primaria. Todo el material es accesible y se puede descargar en esta url: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/perspectiva
