Redacción. Especialistas en Enfermedades Reumáticas de la infancia han organizado un foro que ha reunido a familiares y pequeños afectados por estas patologías para debatir conjuntamente los retos a los que se enfrentan los niños afectados y las personas de su entorno más cercano. Unas 80 personas se han sumado a esta iniciativa, organizada por el propio hospital y por la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR), para incrementar la concienciación y el conocimiento sobre estas patologías, evitar el daño articular y, por tanto, las posibles discapacidades.
Estos son los principales retos para los niños y adolescentes que padecen enfermedades reumáticas de la infancia, así como para los médicos que las tratan. En palabras de la doctora Marisol Camacho, pediatra responsable de reumatología pediátrica del Servicio de Infectología, Reumatología e Inmunología pediátricas (SIRIP) del Hospital Infantil Virgen del Rocío, «creemos que es vital poder seguir llevando a cabo estos encuentros donde se fomenta la comunicación con los padres en un marco de diálogo distendido. Estamos hablando de patologías crónicas que pueden repercutir en la vida diaria de nuestros niños y adolescentes, en las que la implicación de la familia y el conocimiento de la enfermedad nos ayuda a conseguir mejores resultados».
Estas jornadas se han celebrado por cuarto año consecutivo y suponen una actividad esencial de cara al acercamiento de estas enfermedades a las familias y a los profesionales. La fecha se ha hecho coincidir con el Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia, celebrado el pasado fin de semana. Así, es Hospital Universitario Virgen el Rocío se ha sumado a una campaña en la que han participado 14 hospitales de todo el país.
La artritis idiopática juvenil es la enfermedad reumática de la infancia más común, con una incidencia de un menor de 16 años de cada 1.000. Extrapolando esta incidencia a la población andaluza, se estima un número de afectados de entre 1.500 y 3.000 niños y adolescentes. Se trata de una enfermedad inflamatoria inmunomediada que cursa por brotes y, durante su transcurso, se pueden presentar manifestaciones más allá de la afectación articular, es decir, puede ir asociada a otras patologías autoinmunes.
A modo de ejemplo, entre un 15% y 20% de los niños afectados pueden padecer también uveítis, una inflamación de la capa media del ojo que en los casos más graves y si no se controla a tiempo, puede llegar a provocar ceguera. Y representan la segunda enfermedad crónica más frecuente entre los más pequeños, tras el asma y junto a la diabetes. Por ello, el tratamiento y el abordaje de la enfermedad se hace desde una perspectiva multidisciplinar. Así, reumatólogos y los oftalmólogos pediátricos colaboran para que el paciente siga revisiones periódicas desde ambas especialidades.
La importancia de estas jornadas es que padres y profesionales sanitarios tienen la posibilidad de reunirse fuera del ámbito habitual de la consulta médica para tratar diferentes temas relacionados con el día a día de nuestros pacientes, aunando ambos puntos de vista. Además, posibilita el contacto entre distintas familias de niños con enfermedades reumáticas, favoreciendo el apoyo mutuo.
