Redacción. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus 29 asociaciones, han puesto en marcha la campaña ‘Capaces15N’ coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora el próximo 15 de noviembre.
El objetivo de la misma, que estará vigente durante todo el mes de noviembre, es fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Además, el fin es concienciar a la sociedad para que comprenda que “vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo”.
Así lo ha explicado el presidente de la entidad, Manuel Rego, quien ha defendido que las personas con enfermedad neuromuscular “necesitamos ahora más que nunca” compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo “capaces”, después de una época de pandemia en la que “nuestros” derechos y “nuestras” necesidades han quedado en segundo plano.
Por este motivo, desde Federación ASEM alzan la voz por una minoría “altamente vulnerable”, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día, y pide apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y, a la sociedad en general, para lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social.
PRINCIPALES REIVINDICACIONES
Dentro de esta campaña, Federación ASEM ha presentado una serie de reivindicaciones que tienen que ver con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades
neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las Comunidades Autónomas, de esta manera como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, entre otras.
EXPERIENCIAS Y TESTIMONIOS
Todas estas reivindicaciones, y otras, serán presentadas en el acto institucional, que se llevará a cabo de manera online, y que tendrá lugar el próximo 15 de noviembre a las 11:30 horas. En él intervendrá el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín.
Seguidamente se dará lectura al manifiesto de la campaña. Se pondrá sobre la mesa la situación de las personas con enfermedades neuromusculares y los retos a los que se enfrentan. Por último, el acto contará con los testimonios de tres personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Relatarán sus experiencias de vida.
En paralelo, durante todo este mes de noviembre, se dará difusión a la campaña en las redes sociales, con el hashtag #Capaces15N, y se invitará a todo aquel que quiera a sumarse a la misma. Para ello solo deben realizarse un selfie, utilizando un filtro o marco que se desarrollará para la campaña.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas. En su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético. Su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50 % aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
La emblemática torre de la Universidad Pablo de Olavide (en la foto) será uno de los monumentos que se iluminarán de verde en esta campaña. La lista se completará en los próximos días.
