Redacción. Andalucía refuerza su apuesta por la investigación en enfermedades raras y la mejora de los tratamientos. En este sentido, el consejero Antonio Sanz ha inaugurado una jornada clave en Sevilla centrada en la edad pediátrica.
Además, el encuentro, celebrado en el Ateneo de Sevilla, ha puesto el foco en la necesidad de visibilizar estas patologías. Bajo el título ‘Enfermedades raras pediátricas’, la jornada ha reunido a profesionales sanitarios, investigadores y familias.
Durante su intervención, Sanz ha destacado el compromiso del Gobierno andaluz con una atención sanitaria más completa. Asimismo, ha subrayado la importancia de garantizar una atención integral que mejore la calidad de vida de los pacientes.
Por otro lado, el consejero ha recordado que en Andalucía cerca de 500.000 personas conviven con alguna enfermedad rara. Por ello, ha insistido en la necesidad de avanzar en prevención, diagnóstico e investigación.
En esta línea, ha puesto en valor el impacto del nuevo tratamiento para la piel de mariposa, que beneficiará a pacientes pediátricos. De hecho, uno de los primeros niños en recibirlo ha estado presente en la jornada.
Además, Sanz ha resaltado el papel del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER). Este plan incluye 109 medidas concretas y cuenta con una inversión de 8,7 millones de euros hasta 2029.
Entre sus objetivos principales, se encuentra agilizar el diagnóstico y mejorar la atención a pacientes y familias. Asimismo, se busca ampliar el acceso a tratamientos y reducir los tiempos de espera.
Por consiguiente, Andalucía se consolida como referente en el abordaje de estas patologías. La comunidad cuenta con 23 centros de referencia (CSUR) especializados en diagnóstico y tratamiento.
Del mismo modo, el programa de cribado neonatal se sitúa entre los más avanzados del país. Actualmente, permite detectar hasta 34 enfermedades, superando la media nacional.
Además, está prevista la incorporación de nuevas patologías al sistema de detección precoz. Gracias a ello, se podrán realizar intervenciones desde las primeras horas de vida.
Finalmente, el consejero ha destacado la importancia de la colaboración entre instituciones, profesionales y asociaciones. Así, Andalucía continuará avanzando en la investigación enfermedades raras y en una atención sanitaria más humana.
