Redacción. Hoy está teniendo lugar en el Hospital Universitario Virgen Macarena la I Jornada de actualización en esclerosis múltiple pediátrica, organizada por la Unidad de Esclerosis Múltiple de la UGC de Neurología en colaboración con Neuropediatría de la UGC de Neuropediatría del centro hospitalario.
Dirigida a neurólogos, pediatras y residentes de ambas especialidades, tiene como novedad que dicha jornada será retransmitida por streaming con conexión simultánea en Twitter, para responder a las cuestiones que puedan surgir, y además está avalada por la Sociedad Andaluza de Neurología y pendiente de acreditación por la misma Sociedad.
Entre sus objetivos, la reunión de expertos persigue profundizar en el conocimiento de la esclerosis múltiple (EM) en edad pediátrica ahora que nuevos tratamientos están demostrando ser efectivos en niños y adolescentes. La investigación en este campo está creciendo exponencialmente en los últimos años y los especialistas creen que existe la necesidad de actualizar conocimientos en el diagnóstico y manejo de este tipo de patología todos los profesionales que vayan a acompañar a estos niños y adolescentes en el camino de esta enfermedad.
La esclerosis múltiple pediátrica afecta desde niños a adolescentes menores de 18 años. La prevalencia es baja, en torno a un 3-4%, aunque con el desarrollo de nuevos criterios diagnósticos y de nuevos tratamientos, el número de pacientes se ha incrementado. Uno de los retos más importante de esta enfermedad es realizar un diagnóstico correcto, demostrando diseminación en tiempo y espacio y hacer un diagnóstico diferencial con la encefalomielitis aguda diseminada.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica, autoinmune y potencialmente discapacitante que afecta principalmente a adultos jóvenes. La EM es la enfermedad desmielinizante más frecuente del sistema nervioso central y la primera causa no traumática de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. Normalmente, la enfermedad se presenta con un curso remitente recurrente (EMRR) que se caracteriza por recidivas (brotes) de disfunción neurológica seguidos de recuperación completa o incompleta. Con el tiempo, en parte de los pacientes se produce la progresión a EM secundaria progresiva (EMSP), que se caracteriza por una progresión continuada de la discapacidad, con o sin recidivas superpuestas. En España hay unas 47.000 personas afectadas y cada año se diagnostican 1800 casos nuevos.
Los pacientes con esclerosis múltiple pediátrica (EMP) tiene lesiones en resonancia magnética similares a la de los adultos. Pero los menores de 10 años pueden presentar lesiones difusas e incluso tumefactivas. Los pacientes con EMP tienen una tasa anualizada de brotes mayor que los adultos. El 30% de ellos tienen deterioro cognitivo, mientras que el 50% muestra signos de depresión. Por su parte el 75% de ellos refiere fatiga como un síntoma incapacitante de la enfermedad.
Para la doctora Sara Eichau, responsable de la unidad de Esclerosis Múltiple (UEMAC) del Hospital Virgen Macarena «hasta ahora la única opción terapéutica aprobada para estos pacientes eran los interferones y acetato de glatiramero. Pero en la EM se está viviendo una revolución terapéutica y se han incrementado los ensayos clínicos con diferentes moléculas para tratar la EM pediátrica y fármacos que usamos en pacientes adultos están demostrando ser eficaces y seguros en los pacientes pediátricos».
En esta I Jornada, según Eichau «presentaremos experiencias de expertos en la patología con fármacos de alta y baja eficacia y los últimos resultados de ensayos clínicos que van a revolucionar esta patología».
Unidad de Esclerosis Múltiple. La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena (UEMAC) cuenta con una trayectoria de más de veinte años de funcionamiento y es Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de dicha patología. Se trata de un equipo multidisciplinar que aúna a neurólogos, neuropsicólogos, enfermeros, neurofisioterapeutas, neurofisiólogos y trabajadores sociales que se encuentra en continuo crecimiento para ofrecer en todo momento el apoyo necesario a la persona afectada por la enfermedad.
La Unidad tiene como objetivo central el prestar asistencia a las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple (EM) para conseguir la mejor calidad de vida posible tanto para el paciente como para su entorno. Para ello, se aborda de forma conjunta al paciente, guiando y acompañándolo en cada momento dentro del proceso diagnostico, de intervención y de seguimiento.
De forma complementaria a la labor asistencial, la Unidad lleva a cabo actividades de formación e investigación, con multitud de ensayos clínicos y estudios observacionales y competitivos, así como programas de docencia nacionales e internacionales dirigidos tanto a profesionales como a la población general.
