Redacción. El Coronil acogerá el primer centro andaluz de atención a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, una iniciativa que ha puesto en marcha la Asociación de Enfermedades Raras (D’Genes), que a nivel nacional sólo tiene precedentes en la comunidad autónoma de Murcia.
En este sentido, la coordinadora de D’Genes en Andalucía y del grupo de trabajo de personas sin diagnóstico de la asociación, Silvia García, detalla que «se tratará de un centro integral que saldrá adelante mediante la ayuda solidaria de varias personas, entre ellas el propio Ayuntamiento, que ha cedido el local para acoger las instalaciones».
Ubicación del centro. García ha explicado que la ubicación de este centro en la localidad sevillana hará que esté cerca “de zonas rurales, donde podrán llegar las familias con menos posibilidad de acceso a las capitales”, y que dará servicios de logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, reflexología o programas de apoyo para personas con enfermedades raras, entre otras ayudas.
Del mismo modo, aportará ayuda en orientación laboral o grupos de trabajo y respiro familiar, “fomentando también la formación a profesionales sobre enfermedades raras, programas de ocio y tiempo libre, autonomía personal, apoyo educativo en las aulas, asesoramiento sexual o psicológico e incluso apoyo jurídico”, indica la coordinadora.
El centro abrirá sus puertas en la calle Fraternidad de El Coronil, y supondrá que Sevilla cuente con “un centro de referencia nacional en atención temprana a personas con enfermedades raras y sus familias, porque se trata, entre otras cosas, de que nadie se sienta solo si de pronto se encuentra con algo que no sabe cómo afrontar”.
La Asociación D’Genes la componen personas afectadas por alguna enfermedad rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que, también, sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
Para poder poner en marcha esta iniciativa, se ha organizado una gala para recaudar fondos el próximo 23 de noviembre, en la Asociación de Vecinos La Moneda y Las Cruces de Dos Hermanas, y que servirá de ayuda a su gestión diaria. Las entradas se pueden adquirir de manera anticipada en dicha asociación llamando al número de teléfono 955 668 834.
