Redacción. La unidad de Déficit de Alfa1 Antitripsina (DAAT), de la UGC de Neumología y Cirugía Torácica del Hospital Universitario Virgen del Rocío, ha sido nombrada Unidad de Referencia (UPRA) del Servicio Andaluz de Salud. Este nombramiento consolida una trayectoria dedicada a mejorar el manejo de esta enfermedad rara y otorga reconocimiento para mejorar el manejo de estos pacientes en la clínica, mejorando su accesibilidad y equidad a la hora de ser atendidos por profesionales experimentados en el manejo de su patología.
Déficit de Alfa1 Antitripsina
El Déficit de Alfa1 Antitripsina es una forma poco frecuente de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), de base genética. Se estima que afecta al 1% de los pacientes con EPOC y que la prevalencia en su forma más grave es de un caso cada 1200 sujetos en Europa.
Aportar mejores cuidados a los pacientes
En esta nueva unidad de referencia multidisciplinar participan neumólogos, enfermeros, hepatólogos, rehabilitadores y psicólogos con el objetivo común de aportar los mejores cuidados en salud a sus pacientes. Estos especialistas atienden, cada año, 40 nuevos pacientes llegados de cualquier punto de Andalucía.
Según el Dr. José Luis López-Campos, responsable de la unidad de DAAT en el HUVR, “este nombramiento supone un impulso y el reconocimiento a la labor clínica e investigadora en Déficit de Alfa1 Antitripsina para el servicio de Neumología de ese hospital, consolidando así su posición como referente en España y acercando la atención sanitaria al paciente que lo necesita”. Asimismo, la Dra. Esther Quintana, jefa de servicio de Neumología, refiere que “es un reconocimiento a la excelencia en la asistencia dada esta patología minoritaria, así como un estímulo para seguir avanzando y mejorando en su cuidado”.
Apuesta por las enfermedades raras
A pesar de su baja frecuencia, las enfermedades raras, también llamadas minoritarias o huérfanas, constituyen un problema de salud tanto desde el punto de vista clínico como de interés social. Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuente, con un total estimado de 500.000 personas con alguna de estas enfermedades en Andalucía.
Cinco años para conseguir un diagnóstico
A pesar de la concienciación social e institucional que se ha conseguido en los últimos años, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de cinco años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Este retraso tiene diversas consecuencias que incluyen no recibir ningún apoyo ni tratamiento, haber recibido un tratamiento inadecuado y el agravamiento de la enfermedad. Por este motivo, la habilitación de unidades de referencia con personal experimentado en la detección y tratamiento de estas enfermedades resulta un pilar clave en la atención sanitaria en Andalucía basada en los principios de universalidad, accesibilidad y equidad.
Por este motivo, desde la Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío seguirán apostando por la atención integral de calidad siguiendo los máximos estándares de excelencia para aportar los mejores cuidados en salud a la población.
