Fermín Cabanillas. La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes está de celebración. Ayer fue un día muy especial para D´Genes, ya que se celebra el aniversario del nacimiento de la asociación, que nació hace catorce años. Así, «el 25 de enero de 2008 nos decidimos a emprender esta labor de ayudar, orientar, informar, escuchar y acompañar a familias en busca de un diagnóstico y afectadas por enfermedades conocidas como raras por su baja prevalencia y difícil diagnóstico».
El objetivo de D´Genes sigue siendo el mismo: mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes y sus familias. «Trabajamos con las mismas ganas y fuerza para ofrecer lo mejor desde nuestra cartera de servicios, entre los que figuran fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica».
Una familia con muchos componentes
La familia D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara, familiares, profesionales de varios ámbitos y otras personas que quieren colaborar, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que, además, sirva de intercambio y convivencia entre los interesados. Así como de buscar espacios de formación para las partes implicadas y de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil y de la Federación Española de Epilepsia.
Además, a nivel europeo, la entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Asimismo, en el ámbito autonómico forma parte de la federación Plena Inclusión Región de Murcia.
En crecimiento
Durante todos estos años, la asociación ha ido creciendo y en la actualidad contamos con cuatro centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad, tres de ellos en la Región de Murcia, en Totana, Murcia y Lorca, y otro en Andalucía, en el municipio sevillano de El Coronil, cuya inauguración oficial tuvo lugar precisamente a finales del año pasado. Además, cuenta con delegaciones en diferentes municipios: Mazarrón, Alhama de Murcia, Cartagena, Molina de Segura, Cehegín, Águilas, Alcantarilla, Campos del Río, Bullas, Cieza, Lorquí, Puerto Lumbreras y Albacete.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, quiere agradecer a las familias que hace catorce años fueron el germen de esta asociación y a su primera presidenta, Naca Eulalia Pérez de Tudela. Así como a los más de setecientos socios que forman parte en la actualidad de la entidad por su apoyo y respaldo. También a todos los que en diferentes etapas han formado parte de la familia D´Genes, con especial mención para miembros de las juntas directivas, profesionales y voluntarios.
Asimismo, tiene palabras de agradecimiento a las empresas, entidades e instituciones públicas y privadas que a lo largo de este camino han colaborado de una manera u otra. Y cómo no, ha mostrado su gratitud a los usuarios de los diferentes servicios de atención directa que presta la asociación, la confianza depositada en D´Genes y su equipo profesional.
Colaboración
Además, quiere animar a todos a seguir colaborando, dando visibilidad para poder ayudar a otras personas y familias que estén pasando por las dificultades que supone vivir con una enfermedad rara o en busca de un diagnóstico.
Recordamos que para colaborar y permitirnos seguir con esta labor no es necesario que seas afectado, te necesitan siempre. Están a vuestra disposición desde la asociación D’Genes a través de los teléfonos 968 07 69 20 o 696 14 17 08 o el correo electrónico [email protected].
