Fermín Cabanillas. La portavoz en Sevilla de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), Isabel Martínez, ha estado hoy en el programa Herrera en Cope Sevilla, que dirige Agustín Bravo, para contar los detalles de cómo es el día a día de la asociación.
Isabel Martínez ha acudido a la sede de la emisora en la calle Rioja de Sevilla para explicar la ingente labor que realizan los padres y familiares de enfermos de patologías mitocondriales.
Parte de la charla se ha centrado en Andrés, el propio hijo de la portavoz, nacida en la localidad almeriense de Chirivel y que, junto a su marido, Andrés, y sus hijos Fran y Andrés, se desplazaron a Sevilla en su día en busca de los mejores tratamientos para el niño.
Muy emotiva
La entrevista ha sido muy emotiva, recordando cómo es la dura labor del trabajo de esta entidad, que recauda allá donde puede la más mínima cantidad para ayudar a los que necesitan de sus gestiones.
Para ellos, se destina el 50 % de los beneficios del libro Diario de un Hiperinmune confinado, de Fermín Cabanillas, que ha estado presente en la entrevista.
Especialmente emotivo ha sido el momento en el que se han referido a la pequeña Pilar, que no pudo superar la enfermedad, pero sus padres siguen siguen siendo los pilares de la lucha para que otros niños sí salgan adelante.
De ella, Isabel escribió en un día que fue «un ejemplo de lucha, una pequeña ‘Gran Mito Guerrera’. Te enfrentaste a un monstruo desconocido que, aunque aquí no has podido vencerle, allá donde estés has podido con él. Le has dado un ejemplo a tus padres y a nuestra «Mito-Familia» desde el primer día, de cómo se lucha sin cesar en un mundo tan injusto como este, siempre con tu sonrisa en la cara, con esa luz que desprendías y transmitías a los demás, con incansable lucha hemos seguido viéndote día a día como tenías esa fuerza para seguir adelante, ahora te digo mi niña «Pilar», allá donde estés, cuida de tus padres, de tu hermano Marcos y de nuestros niños. Nosotros seguiremos luchando aquí, incansables, hasta conseguir parar esta maldita enfermedad».
La asociación
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública en 2016. Se fundó en Sevilla en el año 1999. Fue como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados. Nació para mejorar la calidad de vida de los enfermos y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 300 personas afectadas de toda España. Cuenta con un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación.
Los principales objetivos de AEPMI son:
– Informar y asesorar a las personas afectadas y sus familias.
– Conseguir el mayor bienestar para el afectado.
– Fomentar la investigación.
– Promover una adecuada atención a todos los niveles, consiguiendo una continuidad en la mejora física del enfermo.
– Fomentar la formación dirigida tanto a profesionales como a los familiares de afectados.
– Sensibilizar a las Administraciones y organismos, y al público en general, sobre la problemática y necesidades derivadas de este tipo de enfermedades.
Por toda España
Familiares y afectados por necesidades mitocondriales de todo el país realizan una serie de iniciativas solidarias con el fin de recaudar fondos para dar continuidad a las investigaciones que la Asociación ya tiene en curso pero también fomentar nuevos proyectos que garanticen la continuidad en la investigación de estas enfermedades.
AEPMI pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación ASEM y a International Mito-Patiens (IMP). AEPMI presta su apoyo a distintos proyectos de investigación sobre enfermedades mitocondriales que se realizan en la actualidad. Además, fomenta la facilitación de un diagnóstico definitivo de todos los pacientes y proyecta la puesta en marcha de la elaboración de un Registro Nacional de Afectados que sirva de base para proyectos de investigación futura, para impulsar la realización de ensayos clínicos en España, con fármacos que se dediquen al tratamiento de estas patologías.
