Sones solidarios contra las enfermedades raras

El Teatro Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla abre sus puertas este sábado a la Banda del Sol, a beneficio de la lucha contra el Síndrome de Angelman.

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Fermín Cabanillas. El Teatro Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla acogerá el próximo sábado, 2 de abril, un concierto de la Banda de Cornetas y Tambores Nuestra Señora del Sol de Sevilla, a beneficio la lucha contra el síndrome de Angelman.

Se trata de un trastorno neurogenético poco común que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 en todo el mundo. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, retraso motor, discapacidad intelectual y epilepsia. Algunas personas nunca caminan. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para el individuo y los cuidadores.

Las personas con SA requieren atención continua y no pueden vivir de forma independiente. Tienen una esperanza de vida normal. Así es la vida en la actualidad para las personas que viven con el síndrome de Angelman, pero hay esperanza y ya está aquí. Los científicos creen que el síndrome de Angelman tiene el mayor potencial de curación de los trastornos neurogenéticos, y FAST ESPAÑA junto con el resto de FAST (Foundation Angelman Syndrome Therapeutics) tienen un plan en marcha para lograrlo.

Para ayudar a FAST España, la asociación que trabaja a diario con los afectados, se ha programado este concierto, que será presentado por José Ramón Muñoz, con Francisco Javier Montiel como saetero.

La entrada costará tan solo 5 euros, con la posibilidad de colaborar en fila cero. La cuenta corriente a ingresar en fila cero es la siguiente: ES04 2103 4494 4400 3000 1573. Además, se pueden enviar aportaciones por Bizum con el código FAST ESPAÑA, al número 02637.

En la página web de FAST ESPAÑA se puede ampliar la información.

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