Fermín Cabanillas. La noche de Nochebuena, un misterioso elfo recorrió las calles de la localidad sevillana de Gerena. Iba solo, sin Papá Noel al lado, con dos bolsas llenas de bastoncillos navideños que fue repartiendo por las calles. Cuando terminó su paseo, había entregado la mitad de los bastones, y lo había hecho por una buena causa.
El misterioso elfo se llama Rodrigo, y tiene 5 años. Su amigo Andrés, tres años mayor que él, sufre una enfermedad mitocondrial, que le hace tener que pasar por terapias costosas para mantenerse en forma. Y como toda ayuda es poca para su amigo, decidió que era buena idea convertirse en elfo durante unas horas para ayudar a su amigo.
Así que, sin pensarlo, se plantó en la calle a repartir sus bastones. A cambio, solo pedía un euro. Primero recorrió su calle, y le entregó los bastones a los vecinos más cercanos, y después se lanzó a recorrer las calles del pueblo.
Para algunas personas era sorprendente, para otras algo más navideño imposible, pero todas con las que se cruzó le puso en su mano el euro para su amigo Andrés.
Así que, con el espíritu que le daba que la idea funcionaba con éxito, recorrió tiendas, bares, casas particulares, y todo lo que iba encontrando en su camino. Cuando terminó su recorrido, había conseguido el dinero suficiente para que su amigo tenga garantizado que la primera terapia de 2022 la pagará él con sus bastoncillos.
Quizá sea solo una acción anecdótica, algo que no pasará a la historia de las grandes gestas de la humanidad, pero a Rodrigo se le hizo corto el paseo, y «amenaza» con repetir la idea este 25 de diciembre, con el fin de entregar los bastones que sobraron, siempre que la lluvia lo permita.
Están causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Concretamente, se originan por el fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, encargadas de generar dicha energía, necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.
La esencial energía para vivir
Todos los seres vivos necesitan energía para crecer, moverse, pensar y cualquier otra actividad. Cuando las mitocondrias fallan se produce una lesión o incluso muerte celular. Así, los órganos comienzan a fallar poniendo en grave peligro la vida. Pueden expresarse de formas muy diversas, afectando a cualquier tejido, a cualquier órgano y en cualquier momento de la vida. Parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios. Esto es debido a que son los órganos con mayores necesidades energéticas especialmente el sistema nervioso, músculo y corazón.
Las enfermedades mitocondriales están clasificadas como enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, con una incidencia en la población inferior a 5 de cada 10.000 habitantes. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.
Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura. Todos los afectados por estas enfermedades dependen de los avances médicos y farmacológicos, que están completamente ligados a la investigación.
