Redacción. El Hospital Vithas Nisa Sevilla ha acogido estos días la exposición itinerante del estudio ME Interesa, una iniciativa promovida por Novartis con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). El proyecto presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM) en España, reflejando la percepción que tienen sobre el impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben. Además, en el marco de la exposición, se han celebrado unas jornadas divulgativas con el objetivo de trasladar a los pacientes las últimas novedades de la investigación en EM y analizar la situación actual de la enfermedad, así como proporcionar un marco propicio para resolver dudas.
A la hora de realizar la encuesta, las entidades implicadas han profundizado en ámbitos como el perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e información de los pacientes sobre su condición2. El Dr. Guillermo Izquierdo, responsable de la Unidad de Investigación y Tratamiento de la EM del Hospital hispalense y de la Fundación Vithas Nisa, determina que “este centro es el único hospital privado en Andalucía que dispone de una Unidad de Esclerosis Múltiple, lo que indica el gran interés y el compromiso del Grupo Vithas con la investigación de esta patología y con ofrecer el mejor tratamiento a los pacientes. De momento, hemos atendido a unos 120 pacientes con EM desde que comenzamos hace 5 meses, pero tenemos prevista la asistencia de 150 más hasta el próximo febrero. Podemos afirmar que nos sentimos orgullosos y apoyamos de forma clara esta interesante iniciativa”.
ME Interesa: una aproximación al perfil actual del paciente con EM. La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos1. ME Interesa realiza un análisis del perfil actual de las personas que tienen EM, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa2. Así lo considera el Dr. Izquierdo, que indica que se trata de “una enfermedad de personas jóvenes”. “Comienza alrededor de los 30 años en su mayoría en mujeres (75%). Es crónica con aumento de la discapacidad de forma progresiva, aunque al principio generalmente aparece en brotes (ataques agudos de afectación neurológica, que pueden lesionar funciones motoras, sensitivas, coordinación, esfínteres visuales y cognitiva, así como gran fatigabilidad”, indica.
Según el especialista, la patología “produce grandes trastornos en la vida laboral de los pacientes, que van siendo mayores a medida que las secuelas aparecen y la discapacidad es mayor. Los problemas psicológicos, la fatigabilidad y los trastornos cognitivos ocasionan grandes problemas a los pacientes que afectan también a la familia. Al ser una enfermedad que afecta solo parcialmente a la esperanza de vida hace que los familiares sufran una carga que muchas veces genera problemas a largo plazo en el núcleo familiar”.
De hecho, según muestran los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el calor2. En el plano físico, que afecta asimismo al resto de esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%)2.
Un análisis del punto de vista real del paciente. Uno de los aspectos clave de ME Interesa es la exposición que realiza de las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad y el sistema sanitario con el que conviven. Las conclusiones de la encuesta ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria y facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral. Una de las reflexiones positivas es que la mayoría de las personas con EM se sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%). En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.
ME Interesa pone de relieve la importancia de que los pacientes preparen adecuadamente sus visitas al especialista para sacar el máximo partido a las consultas. De hecho, según la encuesta, el porcentaje de pacientes que no lo hace varía entre el 31% y el 67%, siendo aquellos que acuden al neurólogo con una frecuencia superior a 6 meses los que menos preparan la visita. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de temas emocionales durante la cita.
La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés señala que “ME Interesa ha supuesto una excelente oportunidad para colaborar con EME y SEDENE en la configuración de una herramienta común para analizar de forma transversal el estado de la EM en nuestro país, desde un punto de vista tan específico como el de los propios pacientes. Se trata de una enfermedad de gran impacto en la sociedad, tanto por su carácter discapacitante como por manifestarse principalmente en personas jóvenes. Es una prioridad para nosotros reforzar nuestro compromiso con estos pacientes y sus familiares y proporcionarles apoyo mediante iniciativas que mejoren su calidad de vida”.
Acerca de la Asociación Esclerosis Múltiple España. Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso, coordinando la actuación de sus asociaciones y fundaciones miembros (36 organizaciones de EM) y gestionando la ejecución de dichos programas y proyectos conjuntos. Esclerosis Múltiple España representa a más de 9.500 personas en España.
