Redacción. Marta Delgado lleva desde 2018 ayudando a diversas asociaciones de afectados por enfermedades raras con la venta de su libro “La Tribu. Conociendo a Sara”. En él, se cuenta la historia de Sara, una adolescente con diabetes que tiene que enfrentarse a grandes cambios en su vida y responsabilizarse de sus decisiones. A través de las experiencias y vivencias de Sara, la autora ahonda en valores que rigen la convivencia diaria como la solidaridad, la amistad, la responsabilidad o el compañerismo, así como en temas tan trascendentes y de actualidad, como las dificultades de la relación padres-hijos, la inmigración o la lucha contra el bullying o acoso escolar, entre otros.
Desde la primera edición, los beneficios íntegros han sido donados a distintas entidades de ámbito nacional que apoyan a las familias de personas que sufren distintas enfermedades. Una parte de los beneficios de la nueva edición irá ahora destinado a apoyar la investigación del Pablo Huertas, Profesor del departamento de Genética de la Universidad de Sevilla, sobre el Síndrome de Aicardi-Goutières. Se trata de una enfermedad rara hereditaria que se presenta, principalmente, como una encefalopatía autoinmune debida a un aumento de interferón en el líquido cerebroespinal. De manifestación muy temprana, normalmente los primeros síntomas aparecen en los primeros meses de vida del paciente, provoca problemas graves de desarrollo motor e intelectual y, en los casos más graves, reduce sustancialmente la esperanza de vida de los afectados.
Desde hace unos años, el equipo del Pablo Huertas, que realiza su investigación en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) mantiene abierta una línea de investigación que trata de profundizar en el conocimiento de las causas moleculares de dicha enfermedad. Ahora, gracias a la ayuda desinteresada de Marta Delgado y a un convenio firmado por la Fundación ELA España y la Universidad de Sevilla, los beneficios obtenidos de la venta de ejemplares del libro “La Tribu. Conociendo a Sara” en las librerías Baobab de Sevilla irán íntegramente dedicados a apoyar esta investigación.
