Redacción. El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla acoge la exposición ‘Poniendo cara al Angioedema Hereditario’ que recorrerá diferentes hospitales en toda España para visibilizar esta patología y concienciar sobre su impacto en pacientes y sus familias. Podrá visitarse en el patio del Hospital General hasta el 21 de junio.
La exposición, impulsada por la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-inhibidor (Aedaf), con la colaboración de BioCryst, consta de tres partes. En la primera de ellas, se presenta la patología destacando los datos principales y su sintomatología, según ha indicado el hospital en una nota de prensa.
En una segunda parte, el visitante podrá escuchar los testimonios de pacientes reales que mostrarán el impacto que tiene en su día a día esta enfermedad y el miedo a sufrir ataques invalidantes. La tercera parte, y a través de la inteligencia artificial (IA), los efectos más visibles de esta patología rara para invitar al visitante a ponerse en la piel de un paciente y se refuerce la labor de difusión y concienciación social.
El angioedema hereditario es causado por un bajo nivel o funcionamiento inadecuado de una proteína llamada inhibidor de C1. Esto genera inflamación del tejido subcutáneo o submucoso en cualquier localización, aunque suele ser más frecuente en extremidades, cara, tracto gastrointestinal, región orofaríngea (lengua o vías respiratorias superiores) y genitales.
Según la zona de la afectación, los síntomas pueden ir desde molestias locales hasta la incapacidad funcional de la extremidad afectada. Igualmente, puede ocasionar dificultad para deglutir, afonía o disnea (falta de aire) o dolor abdominal intenso e incapacitante.
Por otro lado, hasta un 50% de los pacientes puede presentar en algún momento de su vida un episodio que afecte a la vía aérea superior y que puede producir asfixia, si no recibe tratamiento de manera urgente. Las manifestaciones iniciales pueden producirse a cualquier edad, siendo más común durante la infancia y la adolescencia.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío es centro de referencia nacional para esta patología. Este CSUR brinda una atención integral y multidisciplinar a los pacientes al coordinar esfuerzos de diferentes especialidades médicas y de apoyo con el fin de mejorar los resultados clínicos y de calidad de vida de los pacientes.
Sus profesionales atienden a más de 200 pacientes con un seguimiento regular y con el desarrollo de un plan de tratamiento personalizado. Coordinado por el alergólogo Stefan Cimbollek, está conformado por un equipo multidisplinar perteneciente a diversas unidades para dar una respuesta amplia y completa a las diferentes manifestaciones clínica y escenarios a los que las personas con déficit de C1 inhibidor (causa de la enfermedad) se van a enfrentar a lo largo de su vida.
Entre ellas, se encuentran especialistas de Alergología, Urgencias, Pediatría, Ginecología y Obstetricia, de Maxilofacial, de Laboratorios (con Bioquímica clínica e Inmunología como más relevantes) siempre en coordinación con la atención Primaria.
Estos profesionales participan en estudios clínicos y de investigación, así como en el desarrollo de protocolos clínicos basados en la evidencia. Además, ponen especial interés en las decisiones compartidas con el paciente realizando programas de educación para pacientes y familiares, así como formación continua del personal sanitario y cuidadores implicados.
EXPOSICIÓN INTERACTIVA ITINERANTE
En España se estima que hay más de 950 personas afectadas de angioedema hereditario.
Bajo el título ‘Poniendo cara al Angiedema Hereditario’ la exposición itinerante que ya puede visitarse en el Hospital Universitario Virgen del Rocio, recorrerá los tres CSUR designados de angioedema hereditario: Hospital Universitario La Paz, Hospital Universitario Virgen del Rocío y Hospital Universitario Vall d’Hebron.
Además, será acogida por otros hospitales de referencia del territorio nacional y se exhibirá finalmente en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic).
