Adriana Ciccaglione. La mariposa tiene una característica particular: su fragilidad. Sus alas hermosas representan los diversos coloridos y matices, que sólo la naturaleza puede formar. Pero si intentamos tocarla, una de esas alitas que le permite volar y posarse ante nuestras miradas, se rompe.
Eso es exactamente lo que ocurre con la enfermedad denominada Piel de Mariposa, los niños, las niñas y las personas que la padecen sufren de una extrema fragilidad en la piel, que provoca heridas y ampollas en todo el cuerpo.
Es poco frecuente y hasta los momentos, incurable. Según la Asociación Debra, en España hay aproximadamente 500 personas afectadas por esta enfermedad, que les impide incluso el contacto con otras personas.
Sin embargo, hay una red de manos amigas, que desean ver ese aleteo de mariposas. En España se ha creado desde 2006 las tiendas solidarias Piel de Mariposa. Se encuentran en Alicante, Barcelona, Madrid, Málaga, Marbella, San Pedro de Alcántara, Sevilla y Valencia.
Son tiendas que se nutren de ropa y calzado de segunda mano, es puro corazón y solidaridad de la sociedad, para lograr ofrecerles mejor calidad de vida, a las personas que sufren de la enfermedad.
La idea surgió de una abuela y hoy además son puntos de sensibilización, para divulgar esta enfermedad tan poco conocida.
La capital hispalense en la Calle Feria tiene su punto de encuentro: Piel de Mariposa y para este jueves 4 de abril abren sus puertas al Pase de Modelos Flamencas.
La tradición sevillana se abraza en solidaridad a esta causa, las personas que asistan deben estar a las 19.00 horas y allí podrán disfrutar del desfile, pero además adquirir estos hermosos trajes y colaborar con esta noble causa.
«Todos los que allí estamos somos voluntarios y vendemos ropa que nos donan diseñadores u otras tiendas o personas particulares» manifestó Ana Abad.
La tienda ubicada en la Calle Feria 145, cuenta con dos responsables y 14 voluntarios. El 18 de mayo celebran su aniversario número dos.
«Hacemos diversas actividades, Día del Padre, la Feria, Día del Libro, charlas y todo tipo de campaña para dar a conocer la asociación y lo que es la enfermedad. Las organizaciones estamos donde no llegan las instituciones«.
En cuanto a la iniciativa del desfile, este es la primera edición que lo hacen, con la finalidad de colaborar con la Asociación Debra.
Hay trajes desde 10 euros, «pero también hemos tenido la colaboración de Creaciones Maricruz y Sonibel, son dos firmas que donaron trajes nuevos. No se venden a los mismos precios de mercadillo, pero lo que realmente nos llena de alegría es el aporte que están haciendo«, destacó Abad.