Redacción. El próximo 28 de febrero, en horario de 11:00 a 14:00 horas tendrá lugar un acto de visibilidad y sensibilización por la celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras en la Plaza de la Constitución, frente al Ayuntamiento de Dos Hermanas. En ese tramo horario se llevará a cabo la instalación de mesas informativas y carpas, con varias entidades participantes de la Federación Española de Enfermedades Raras. Serán, ASENSE-A , D`GENES, Yonemalínica , AEPMI, ALDAN, ELA Andalucía, Hipertensión pulmonar, entre otras las que instalarán mesas informativas, y otras muchas estarán representadas.
A las 12:00, el Ayuntamiento procederá al izado de las banderas de Andalucía y Nacional por el día de Andalucía. Las personas encargadas de realizarlo serán dos niños o jóvenes afectados por una de estas enfermedades que estén allí representados. Se les pretende dar protagonismo en todos los sentidos.
Una vez finalizado el acto institucional, se procederá a la lectura del Manifiesto de FEDER que se pretende que sea a cargo de un miembro de la Junta Directiva de FEDER o un representante de la Federación, y se invitará a las personas allí presentes, vecinos de la localidad y visitantes , a acercarse a las mesas para conocer las distintas patologías allí representadas.
Actividades. Durante toda la jornada se instalarán carpas con actividades infantiles. Habrá, entre otras cosas, pintacaras o cuentacuentos. También, animación en la calle para dinamizar el encuentro. Como colofón, se iluminará la fachada del Ayuntamiento en verde (color identificativo de las enfermedades raras) durante todo ese fin de semana, los días 28, 29 de febrero y hasta el 1 de marzo. El Parlamento andaluz, iluminado en verde en septiembre pasado por las enfermedades mitocondriales.
El pasado septiembre, varios monumentos andaluces, de toda España y el resto del mundo se iluminaron de color verde con motivo de la campaña ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las #mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el inicio de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, una de las incluidas en el listado de enfermedades raras.
Una idea que hizo que se iluminasen de verde el Palacio de San Telmo o la fuente de la Plaza de España, en Sevilla, la Fuente del Obelisco y de San Pedro, en Almería, o El Chirivello, en Chirivel (Almería). La idea la compartieron otros lugares de todo el mundo.
