Redacción. Un equipo de especialistas del Hospital Universitario Virgen del Rocío ha iniciado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico ADORE. Se trata de un estudio internacional en fase III, aleatorizado, doble ciego y controlado por placebo, que evalúa la seguridad y eficacia de una formulación oral de edaravona, un compuesto que previene el estrés oxidativo a nivel celular, con el fin de retrasar la progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Los criterios de inclusión en esta investigación son muy estrictos para garantizar claridad en los resultados. Por ello, los profesionales valoran la historia clínica de cada paciente para valorar si cumple con la indicación. «Estamos muy ilusionados con el estudio ya que, de obtenerse resultados positivos, todos los pacientes se beneficiarán», explica la neuróloga y coordinadora del estudio, Carmen Paradas. «Es fundamental avanzar mediante la investigación y lo cooperación entre todos», añade.
Unidad multidisciplinar
En esta línea, el hospital sevillano creó hace más de una década una unidad multidisciplinar de ELA, liderada por la neumóloga Emilia Barrot, e integrada por especialistas en Neumología, Neurología, Nutricionistas, Salud Mental, Rehabilitación, Fisioterapia motora y respiratoria, enfermera gestora de casos, y trabajo social. De hecho, «la buena coordinación con la Coordinación de Trasplantes ha motivado incluso el premio que se concedió por el Día Nacional del Donante a todo el equipo de la unidad de ELA, y que recogió la enfermera gestora de casos Pilar Zamorano», destaca la Dra. Barrot. Asimismo, subraya la consolidación del trabajo que desempeña la trabajadora social en este equipo. «Conoce a todos los pacientes y da apoyo a sus necesidades socioeconómicas, coordinándose con las trabajadoras sociales del área y con todas las organizaciones y dispositivos de ayuda a los pacientes».
Los estudios genéticos, nuevos fármacos contra mutaciones específicas y el uso de la telemedicina son otros de los avances en los que están trabajando los profesionales que atienden la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), unaenfermedad del sistema nervioso que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso. Con el paso del tiempo, los pacientes van necesitando ser atendidos por distintos especialistas para intentar evitar el avance de la enfermedad. Casi un centenar de personas son asistidos por este problema de salud, que aún no tiene cura, y que hoy celebra su Día Mundial.
ELA familiar
El diagnóstico genético de la ELA familiar es una de las herramientas que utilizan para intentar evitar nuevos casos. Entre un 5 y un 10% de los pacientes son portadores de una mutación genética y tienen riesgo de presentar más casos en la misma familia. La unidad de Genética del hospital, que ha incrementado el panel de genes implicados en el desarrollo de esta enfermedad, realiza entre 20 y 25 estudios cada año de nuevos pacientes para intentar que el diagnóstico y los tratamientos disponibles lleguen cuanto antes.
Por otro lado, desde el Laboratorio de Enfermedades Neuromusculares están analizando la influencia del músculo en la degeneración de la neurona motora, mecanismo que se está demostrando implicado las primeras alteraciones asociadas a la ELA. El objetivo del grupo de investigadores, liderado por la Dra. Carmen Paradas, es averiguar otras alteraciones que puedan ser objeto de tratamiento temprano y detengan o ralenticen la progresión de esta enfermedad.
Además, están potenciando el uso del teléfono, videoconferencia u otro sistema de comunicación escrita mediante las aplicaciones actualmente disponibles, para facilitar la comunicación del paciente con ELA. Además, se han reforzado la educación sanitaria y las medidas de prevención ante las situaciones de riesgo, junto a la valoración y el seguimiento que presta la Unidad de Salud Mental.
Luz por la ELA
Por otro lado, el Hospital Universitario Virgen del Rocío se suma a la celebración del Día Mundial de la ELA, ayer 21 de junio, e iluminó en verde la cúpula del Hospital General según la tradicional campaña nacional #LuzporlaELA, que quiere llamar la atención de esta enfermedad del sistema nervioso, que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal) y sistema nervioso periférico, lo que provoca problemas musculares que van limitando la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria.
La supervivencia media de los pacientes atendidos en el Hospital Universitario Virgen del Rocío ha constatado un aumento progresivo desde que en 2015 se puso en funcionamiento la unidad multidisciplinar.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, los especialistas del Hospital Universitario Virgen del Rocío también están atendiendo durante la mañana de esta jornada una mesa informativa en el hall del Hospital General para seguir concienciando a la población sobre esta enfermedad.
