1 julio 2024
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El Parlamento andaluz conmemora el Día de las Enfermedades Raras

El Parlamento de Andalucía ha acogido hoy de nuevo el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras y ha vuelto a mostrar su compromiso con las personas que las padecen y con sus familias.

La portavoz en Andalucía de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI), Isabel Martínez, ha estado presente en el acto oficial. Además de AEPMI, han acudido varias asociaciones de ámbito andaluz. También ha acudido Manuel Pérez, Presidente en Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla. Preside además la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras).

La presidenta del Parlamento, Marta Bosquet, ha felicitado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por la labor ingente que están realizando «y perseguir un logro tremendamente valioso: que las Enfermedades Raras sean cada vez menos desconocidas. Porque es una realidad que requiere de toda nuestra atención”.

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Bosquet ha destacado que, desde FEDER, «estáis haciendo una labor ingente y alcanzando un logro tremendamente valioso: que las enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas, no solo concienciado a la sociedad, recogiendo y difundiendo información, guiando a las instituciones y apoyando a las familias, sino también fomentando la solidaridad y haciendo cada día más grande y fuerte esa gran red de apoyo que es la Federación Española de Enfermedades Raras y todas las asociaciones que la integran”

«Tenemos que seguir reforzando el conocimiento entre la población en general y entre los profesionales sanitarios, para hacer más rápidos los diagnósticos y evitar tanto sufrimiento. Queda mucho por hacer aún», ha dicho.

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El 7 % de la población está afectada

En su discurso, Bosquet ha dicho que las enfermedades raras, aunque de manera individual tienen una prevalencia baja, en conjunto suponen que en torno al 7% de la población mundial convive con ellas. Son unos 3 millones de personas en España.

«Es decir, una realidad que requiere de toda nuestra atención y ante la que tenemos que responder con todos los recursos que seamos capaces. El principal de ellos, por supuesto, sigue siendo la investigación, la gran esperanza para mejorar los diagnósticos y encontrar tratamientos eficaces», ha dicho.

«Fomentar un ecosistema investigador de calidad y apoyar a nuestros investigadores para que puedan hacer avanzar la ciencia es el camino más firme para que en el futuro podamos contar con mejores herramientas ante las enfermedades. Y cuanto más impulsemos la investigación, más cercano será ese futuro», añadido.

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