El Virgen del Rocío triplica su participación en las redes europeas de referencia en enfermedades raras

Ya forma parte de 10 grupos donde expertos de todo el mundo comparten conocimiento e iniciativas para el tratamiento de cánceres, problemas neuromusculares, o patologías congénitas o complejas poco frecuentes.

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Redacción. Los profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío ya participan en 10 redes europeas de referencia de prestación de asistencia sanitaria en distintas enfermedades raras. Al pasar de 3 a 10, han triplicado durante la pandemia su incorporación a estos grupos de investigación de élite en los que expertos intercambian conocimientos sobre patologías complejas o poco frecuentes, protocolos de atención e iniciativas que llevan a cabo para mejorar la salud de estos pacientes.

En concreto, colaboran en dos redes relacionadas con enfermedades neuro muculares: la EURO-NMD: ERN RaRe Neuromuscular Diseases (de enfermedades neuromusculares raras) y la ERN-RND (para enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento).

Además, otras que estudian tumores como la ERN PaedCan: Paediatric Cancer, en dos de ellas, la de neuroblastomas y los sarcomas de la infancia. También en la EURACAN: ERN RaRe Adult Cancers (Solid Tumor), que analiza los sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos en el adulto.

Por otro lado, están activos en redes que incluyen el abordaje completo de la enfermedad renal infantil grave y el tratamiento con diálisis, con la ERK Net y la ERN TRANSPLANT-CHILD para el trasplante renal infantil. Esta última alcanza también el trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénico infantil.

También en la ENDO-ERN, para la patología compleja hipotálamo-hipofisaria. Y tres más que atienden enfermedades congénitas, es decir, de nacimiento: la ERN GUARD-HEART (asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita); la ERN Euro Blood Net (de coagulopatías congénitas); y la Metab ERN (para enfermedades metabólicas congénitas).

Apuesta por una atención de calidad más allá de las fronteras

Los sistemas de salud en la Unión Europea pretenden ofrecer una atención sanitaria eficaz, eficiente y de alta calidad. Algo especialmente difícil en los casos de enfermedades que precisan una concentración de recursos o conocimientos especializados, más aún cuando se trata de enfermedades complejas, raras o de baja prevalencia.

De ahí la promoción de participación en las redes europeas referencia de prestación de asistencia sanitaria (ERN). El acceso a la atención sanitaria varía enormemente de un país a otro de la UE, por eso se hace necesario una mayor eficacia y coordinación en la puesta en común de los recursos y los conocimientos especializados. Esto se puede conseguir, entre otros mecanismos, mediante la creación de estos espacios compartidos.

La Unidad de Calidad del Hospital Universitario Virgen del Rocío asesora a los profesionales durante todo este procedimiento, facilitando el cumplimiento de los requisitos necesarios para formar parte de estas redes europeas de referencia asistencial.

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