Victoria G. Mora. La Cabalgata de Reyes de La Rinconada este año brinda una oportunidad solidaria especial: colaborar en la lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las principales causas de mortalidad infantil. Los padres de Daniel, un rinconero de dos años que padece dicha enfermedad, donarán todo el dinero recaudado en las huchas que portarán los beduinos de la carroza del rey Baltasar a su investigación.
El próximo sábado 5 de enero, la cabalgata estará protagonizada por Daniel y su hermano Marcos, de siete años. Ambos acompañarán al rey Baltasar y sus beduinos portando huchas y un estandarte contra la AME. Los fondos serán destinados a la asociación FundAME, que investiga la cura de esta enfermedad.
La familia Escobar Martín, compuesta por Juanra, Ana y sus dos hijos, Marcos y Daniel, creó hace un año la plataforma Mover el mar, a través de la que comparte la evolución de la enfermedad del pequeño Daniel y lucha por la difusión y concienciación de esta.
La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como los de los brazos y las piernas. Juanra y Ana explican la patología en su blog con la siguiente metáfora: «Los movimientos voluntarios en los seres humanos van en vuelo con una escala: del cerebro a la médula espinal, y de ésta a los músculos. Los pasajeros de este viaje se llaman neuronas motoras. En la Atrofia Muscular Espinal estas neuronas se han mareado durante el trayecto y no llevan bien la información hasta los músculos. Y éstos reaccionan con una debilidad que desemboca en atrofia».
«Había pasado un año de su nacimiento cuando comenzamos a compartir en Facebook nuestra historia», cuenta Juanra, el padre. Esto les servía como desahogo y forma de contactar con otras personas en la misma situación. «Nos contactaban padres de todo el mundo, pero sobre todo de España, así te sientes menos solo y conoces nuevos casos», añade. La familia no ha dudado en aprovechar el poder de las redes sociales para luchar por la causa de su hijo y, al mismo tiempo, ayudar al resto de personas en similar situación.
Así, la de la cabalgata no es la primera actividad que organizan estos padres, que ya han vendido camisetas y pulseras, entre otros artículos, para recaudar fondos. «Muchas de las iniciativas nacen del empeño de la gente que te rodea», explica Juanra, a quien han acudido comercios locales o el equipo de fútbol de La Rinconada para ayudar.
«Ahora Daniel es medio famosillo, en el pueblo lo saludan por la calle«, narra Juanra orgulloso de su pequeño, que en un año ha experimentado importantes avances gracias a sus fisios, logopedas, su fisio respiratorio y sus diferentes médicos.
Este año, los representantes de los Reyes de Oriente en esta localidad sevillana son María José Venteo, presidenta del Club de Atletismo de La Rinconada, por Melchor; Rosario Platero, gerente de la empresa local Royal Cars por Gaspar; y Antonio Tenor, gerente del Grupo Temasi, por Baltasar.
Pero, sin duda, el protagonista de la cabalgata será Daniel. Habrá que esperar hasta el final de esta para recoger los caramelos de Baltasar -al que el pequeño acompaña- y colaborar en la recaudación de fondos para «ayudar a encontrar lo más pronto posible una cura a esta enfermedad precoz que aún es poco conocida«, concluye su padre.
