Redacción. El Ayuntamiento de Sevilla se suma este viernes a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome Phelan-McDermid iluminando de verde las fuentes de la plaza de España y Don Juan de Austria, una jornada que se celebra en ciudades situadas en todo el mundo con el objetivo de visibilizar esta enfermedad.
El Síndrome de Phelan-McDermid o deleción del cromosoma 22q13 es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada. En Sevilla y su provincia, 12 menores padecen esta dolencia.
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Por este motivo, este viernes las fuentes de la Plaza de España y Don Juan de Austria se iluminarán de verde para poner el foco en esta enfermedad. Esta iniciativa de ámbito Internacional es un gesto solidario y altruista que busca generar el mayor grado de concienciación en la sociedad, sobre la importancia de la detección temprana del Síndrome de Phelan-McDermid.
Por otro lado, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: ‘Run like a hero’ Global Running Week.
Esta carrera virtual, que tiene lugar desde el pasado día 16 y hasta el 24 de octubre, se realizará de manera individual y los participantes podrán elegir entre dos distancias, uno o cinco kilómetros, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.
